同學、病友協會鼓勵,擺脫疾病陰影來非輸血依賴性海洋性貧血病友故事(四)

開朗笑聲背後,她曾經崩潰、絕望
巧玲是個打開話匣子就滔滔不絕,談笑風聲的上班族,讓人很難相信是海洋性貧血患者,雖然訪談過程一派輕鬆描述心路歷程,但在她燦爛笑容的背後,其實也有過悲傷、絕望,甚至崩潰的往事,什麼情況下,讓她走出心理陰影?

小四做例行健康檢查,護士觀察巧玲黃疸、腹部腫大情形,建議做進一步檢查,確定是海洋性貧血,醫生說是遺傳,希望家人也接受抽血篩檢,結果父母、兄弟都沒有,判斷可能隔代遺傳。巧玲表示第一次聽到這個病名,完全不了解是什麼病,親友們給了很多建議,包括到診所打高蛋白點滴、吃中藥偏方,幸好沒發生不良反應或不適。她指出,小學身體沒有特別不舒服,但自國中開始跑步會喘、經常腰痛、肚子痛,誤以為運動太激烈造成。

摯友打氣,決心回醫院接受治療
剛進高中自我介紹時,巧玲發現班上居然有位同學曉菁也是海洋性貧血患者,她的狀況嚴重,必須定期輸血,在曉菁的建議下,巧玲決定回醫院做追蹤檢查,當時血紅素已經很低,每當同學約逛街,都因為疲累、站久會暈所以拒絕,有一次還因為急性肝炎,整張臉呈現蠟黃,老師督促就醫,連醫生都被嚇到,立刻進行治療。

高中畢業血紅素持續掉,從7降到5 g/dl,只要一感冒更慘,巧玲說記得有次嚴重感冒,虛弱到下樓要扶欄杆,那時血紅素只剩3.2 g/dl,醫生警告要立刻住院輸血,隔天精神、氣色變好了,才知道以前老是想睡就是血紅素過低的關係。後來醫生也建議切掉脾臟,取出腫的很大的脾臟,媽媽看了當場掉淚,手術中醫生也發現巧玲的膽長滿結石,於是一併切除,術後血紅素明顯回到9 g/dl,輸血頻率減少許多,也很慶幸沒有鐵質沉積現象。

「父母兄弟都沒有,為什麼只有我得病?難道我是父母撿來的?」從小巧玲心中一直存在陰影,常在獨處時掉淚,直到遇到曉菁,才發現相較之下自己並不糟,而在進一步接觸病友協會,更讓巧玲徹底改變,以正面心態面對疾病,成功走出疾病陰霾。

巧玲也希望以自己的經歷鼓舞其他病友,能用正面態度面對疾病,了解疾病,並配合醫師診治,相信一定可以和她一樣用開朗、樂觀的心情,迎向充滿陽光的未來。